Aproximativ 30 de milioane de europeni, printre care mulţi copii, suferă de boli rare, a explicat executivul comunitar într-un comunicat difuzat cu ocazia zilei internaţionale consacrate acestor tulburări.
Se estimează că există între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite, majoritatea de origine genetică, fiecare dintre ele neafectând mai mult de o persoană din 2.000 din UE. Ele antrenează, în general, un handicap cronic sau decesul bolnavului.
Proiectele selecţionate se referă la un larg evantai de astfel de boli, mai ales cardiovasculare, metabolice şi imunologice.
Obiectivul lor este de a mări posibilitatea de a înţelege originea şi mecanismele bolilor rare, de a permite o mai bună depistare a acestora, de a ameliora terapiile existente şi de a concepe unele noi, potrivit comunicatului.
În aceste proiecte sunt implicate peste 300 de universităţi, întreprinderi şi asociaţii din 29 de ţări europene sau nu.
Un mare număr dintre ele vor contribui la Consorţiul internaţional pentru cercetare în domeniul bolilor rare (IRDiRC), lansat de Comisia Europeană în scopul de a furniza până în 2020 circa 200 de noi terapii şi instrumente de diagnosticare, subliniază comunicatul.
Bruxelles-ul a blocat, totuşi, un tratament împotriva unei boli rare a ficatului, comercializat de micul laborator francez CTRS, printr-o decizie controversată care va fi examinată în lunile următoare la Curtea de Justiţie a UE. Există suspiciuni de lobby, în contextul în care un laborator american a formulat o cerere de autorizare pentru un tratament similar, potrivit sursei citate.
