Patricia Ionea, reprezentant al Asociaţiei Lupus România, unul dintre editorii ghidului, a declarat că ghidul intitulat „25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus” a fost conceput pentru a ajuta pacienţii care nu ştiu cum să facă faţă unui astfel de diagnostic.
„Am lansat cu ocazia Zilei Mondiale a Lupusului primul ghid din România scris de pacienţii care suferă de această boală, intitulat «25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus». Acest ghid a fost conceput pentru a ajuta pacienţii într-o primă fază, atunci când sunt diagnosticaţi şi nu ştiu cum să facă faţă unei astfel de afecţiuni. Tocmai de aceea, Asociaţia Lupus România şi Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune şi-au propus să elaboreze acest îndrumar, care cuprinde răspunsuri care înglobează experienţele unor pacienţi care au suferit sau suferă de lupus. Cele 25 de întrebări au fost selectate din cele mai frecvente întrebări primite de la pacienţii cu lupus. Ghidul cuprinde informaţii menite să ajute pacienţii să îşi controleze mai bine boala, metode de tratament, dar şi cum să înţeleagă modul în care lupusul îi afectează psihic, fizic şi social”, a spus Ionea.
Aceasta a adăugat că ghidul a fost editat într-un tiraj de câteva sute de exemplare, urmând să aibă loc o reeditare în funcţie de cererea care va veni din partea pacienţilor.
„Acest ghid va fi distribuit la nivel naţional atât pacienţilor, cât şi medicilor”, a spus reprezentantul Asociaţiei Lupus România.
Simona Rednic, şeful Clinicii de Reumatologie din cadrul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj, a declarat, la rândul său că ghidul se va adăuga unuia realizat de medicii clujeni în urmă cu doi ani pentru pacienţii cu lupus.
„Vrem ca şi ghidul realizat de medici să îl reedităm, pentru că s-au schimbat multe lucruri din punct de vedere al terapiei. Astfel de ghiduri sunt extrem de importante”, a spus Rednic.
Ghidul a fost lansat, vineri, la Cluj-Napoca, în cadrul conferinţei „Cele o sută de feţe ale lupusului – manifestări clinice în centrul atenţiei”, la care au participat circa 40 de pacienţi care suferă de această boală, dar şi medici.
Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă şi greu de diagnosticat, fiind supranumită „boala cu o mie de feţe” din cauza diversităţii simptomelor.
Principalele simptome ale bolii sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de intensitate extremă, dureri musculare în absenţa efortului fizic, leziuni roşiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.
Potrivit statisticilor, în Europa sunt 500.000 de persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii.
În România aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus, 93 la sută dintre acestea fiind femei, majoritatea tinere.
